周口市婦幼保健院(市兒童醫院)全力做好罕見病防治的“基石” 早診早治
今年的2月28日是第14個“國際罕見病日”,主題是“Rare ismany.Rare is strong.Rare is proud(罕多,罕強,罕驕傲?。?。
世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰-1‰之間的疾病。目前,全球已知罕見病有7000種左右,約占人類疾病的3%-6%,其中50%的罕見病屬于兒童疾病,且兒童罕見病致死率及致殘率都非常高。因此提高對罕見病的認知在臨床醫療診治、疾病防控、提高人口素質方面都有重要的意義。
“瓷娃娃”、“月亮的孩子”、“不食人間煙火的孩子”、“天使寶寶……”這些看似詩意的詞語,背后的真相卻是令人難以想象的傷痛。在我國,罕見病逐年升高。其中80%以上的罕見病屬于遺傳性疾病,其中大部分是先天性疾病,為了更好地預防罕見病,希望更多社會群體提高對兒童罕見病的知曉度,如果察覺寶貝存在發育遲緩、身材矮小、骨骼畸形、自閉癥、反復抽搐等相關癥狀,盡快就診,

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